Život s Crohnovou chorobou

26.01.2026

Když vaše tělo bojuje samo proti sobě.


Pamatuji si dny, kdy jsem si přála, aby mi někdo řekl, co se mi to vlastně děje. Kdy jsem se cítila, jako by mi v těle hořelo, jako bych měla v břiše neustálou bouři a energie mi zbývala leda tak na dýchání. Už skoro 30 let žiju s Crohnovou chorobou. Je to autoimunitní onemocnění – stav, kdy se vaše vlastní imunita, která vás má chránit, splete a začne napadat vaše vlastní tělo. U mě konkrétně střeva, ale IBD (zánětlivá onemocnění střev) se nenechá omezit jen na ně. Crohn není jen "bolení břicha": Má taky mimostřevní projevy. 

Jsou dny, kdy mi otečou nohy, klouby bolí tak, že se sotva zvednu, a únava je tak drtivá, že se cítíte jako auto s prázdnou nádrží, které se snaží jet se zataženou ruční brzdou. Když vám léky mění tvář...Ve videu vidíte i fotky, kde se skoro nepoznávám. Oteklá, zakulacená tvář – daň za vysoké dávky kortikoidů. Jsou to léky, které vám zachraňují život, ale zároveň vám před očima mění vaši vlastní podobu. Je to neuvěřitelný nápor na psychiku, když se podíváte do zrcadla a nevidíte tam sebe, ale jen diagnózu. Zlom přišel s vodíkem. Vyzkoušela jsem za ty roky všechno. Diety, léky, alternativy, léčitele, šarlatány, bylinky. 




Byla jsem k vodíku skeptická, ale poprvé za dlouhé roky jsem začala cítit skutečnou úlevu. Molekulární vodík pro mě není jen věda, je to pocit, že v mém těle ubývá toho "požáru". Že se buňky můžou nadechnout a začít zase vyrábět energii. Poprvé neznám jen bolest, ale cítím, že zase žiju. Co je opravdu důležité si přiznat je, že není ostuda říct si o pomoc. Tahle nemoc má obrovský vliv na psychiku. Úzkost, strach z toho, co přijde zítra, izolace. Chci, abyste věděli, že v tom nejste sami. Mluvit o tom je důležité. Říct si o pomoc – ať už odbornou, nebo hledat nové cesty, jak tělu ulevit – není slabost, ale obrovská síla. Dneska se dívám na tu malou holčičku v sobě a s láskou jí říkám: Všechno jsi to zvládla. A vám ostatním chci říct – nikdy se nevzdávejte, i pro vás existuje cesta k úlevě. Crohn mi vzal hodně, ale vrátil mi neuvěřitelnou sílu žít. A tuhle jiskru už si nenechám nikým vzít. Jsem tu, abych sdílela svou cestu a ukázala, že i s diagnózou se dá žít plnohodnotnější život. Nezapomínejte, že ty nejtěžší bitvy se často odehrávají tam, kde nejsou na první pohled vidět. Crohn je neviditelný nepřítel, ale moje cesta k úlevě a k sobě samé je už vidět v každém mém úsměvu. Dnes už vím, že i ta nejtemnější noc končí svítáním. 

Děkuju ti, moje malá Leni, že jsi to nevzdala – všechno jsi to zvládla a teď už budeme jen zářit. 

Share